Film (Ne)obyčejný kluk z roku 2017 vypráví dojemný příběh o chlapci s podobnými zdravotními trabli, jako má Beátka. Jeho mámu hraje Julia Roberts. Poznala jste se v ní?
Připomnělo mi to chvíle, kdy se Beátka narodila. Porod probíhal podobně jako ve filmu – seberou vám dítě a vy nevíte vůbec nic, což je pro každou mámu pochopitelně šílený zážitek. A stejnou zkušenost mi potvrdily i jiné mámy dětí s Treacher Collinsovým syndromem. Jinak chlapec ve filmu byl o něco starší, chodil do páté třídy. Viděli jsme tam tedy modelové situace, které mohou později nastat ve škole.
Díky tomu jsme si s manželem uvědomili, že do budoucna nás asi čekají ty nejtěžší rozhovory a otázky typu „proč jsem jiná?“. Z toho mám jako máma pochopitelně strach a obavy. Proto se už teď o tom začínáme s Beátkou bavit. Samozřejmě přirozeně a úměrně věku. Když si povídáme o uších, snažím se jí vysvětlit, že má menší ouška. Nebo když čistím uši mladší sestřičce Nině a Beuš si je chce aktivně sama taky vyčistit, říkám jí, že to úplně nejde, protože nemá vyvinutý zevní zvukovod. Čistíme tedy jen okolo. Takhle se ji snažíme pomalými krůčky připravovat na složitější situace, které asi logicky v budoucnosti nastanou.
