Brzy po narození začala Esterka ubývat na váze. „Byl to první signál, který šlo zachytit. Zežloutla jí bělma i kůže a měla nafouklé bříško. Žluč z jater jí neodtékala tak, jak by měla,“ vzpomíná maminka malé Ester Hana. Přišla první operace, která sice zajistila průtok ve žlučovodech, ale lékaři byli skeptičtí a rodičům oznámili, že bude potřeba transplantace jater.
„Pro mne jako pro matku to byla a stále je velká životní zkouška. Narodí se vám první dítě a místo radosti stále přemýšlíte, jak všechno dopadne. Vstřebáváte velké množství informací o nemoci, zažíváte opakované cesty po nemocnicích a obrovský strach,“ říká Hana.
Po transplantaci jater v pražském Institutu klinické a experimentální medicíny (IKEM), který jako jediný v Česku tento zákrok u malých dětí provádí, se stav tehdy roční Ester vyvíjel dobře. Osmý den ale znovu přišly komplikace. Došlo k trombóze jaterní žíly a celý koloběh se opakoval. Ester byla v umělém spánku a třináct dnů se ji nedařilo probudit.
Dětská jaterní žíla je oproti dospělým malinká. Zatímco u dospělého má průměr centimetr, u dítěte třeba dva až tři milimetry. Čím menší je céva, tím vyšší je riziko trombózy, tedy ucpání krevní sraženinou. Lékaři při transplantaci jater u kojenců a batolat musejí používat speciální nástroje: lupové brýle, mikroskop, který zvětšuje až padesátinásobně. Jehly, které používají při napojování cizího orgánu, jsou tak malé, že bez brýlí prakticky nejsou vidět.
Konec syndromu bílého pláště
Ester Malinovská je velká bojovnice. Na třetí pokus se ji lékařům podařilo probudit. Po měsíci mohla domů a později i do lázní. Tam se začal pooperační zdravotní stav rychle zlepšovat. Dnes by na holčičce nikdo žádné zdravotní potíže téměř nerozpoznal. I když ani získání lázeňského poukazu se neobešlo bez potíží.
„V prvním roce po transplantaci dítě nesmí do kolektivu, takže ošetřující hepatolog nás nemohl doporučit k lázeňské léčbě. Jenomže ministerstvo zdravotnictví nabízí pobyt pouze v prvním roce po transplantaci. Nakonec jsme lázně dostali na atopický ekzém,“ vysvětluje Esterčina maminka.
S dcerkou zamířila do Luhačovic a nemůže si zdejší pobyt vynachválit. „Ester byla poprvé od transplantace v kolektivu a poprvé měla větší řád než doma, byla jsem zvědavá, jak to při své hyperaktivitě zvládne,“ líčí maminka Hana.
„Než jsme přijely do luhačovické léčebny Miramonti, byla Esterka považovaná skoro za autistu. Mentálně je na úrovni dvouletého dítěte, i když jsou jí tři roky. Do pobytu v lázních nechodila na nočník, ale po těch čtyřech týdnech to zvládá bez problémů,“ říká.
První Češka má transplantovanou dělohu. Dárkyní je její matka |
Pro předchozí odborníky byla při cvičení neohrabaná. Teď zvládne udělat i kotoul a účastní se i skupinových cvičení. Podle vedoucí lékařky dětských léčeben Lázní Luhačovice Jany Rydlové k tomu přispívá, že tu poskytují komplexní léčbu.
„V praxi to znamená, že pokud je k nám dítě zasláno na léčbu, projdeme jeho zdravotní stav při vstupní prohlídce z více úhlů a věnujeme se i přidruženým diagnózám. Lázeňskou léčbu pak nastavíme tak, aby malému pacientovi pomohla celkově zlepšit jeho stav, a to i po psychické stránce,“ podotýká Jana Rydlová.
Tak tomu bylo i u Ester. Holčička, která kvůli častým pobytům v nemocnicích trpěla syndromem bílého pláště, se ho za měsíc v Luhačovicích zbavila. „Je to přístupem zdejšího personálu, vůbec jsme neměli pocit, že je to zdravotnické zařízení. Teď když má za Esterkou přijít terapeut, mává na něj už z druhého konce chodby,“ usmívá se maminka Hana.