Ještě před rokem měla Ivana Ublová z Chebu dobrou práci, byla spokojená a těšila se na prvního potomka. Pár dnů po porodu se ale všechno změnilo. Dosavadní život se jí začal hroutit. Její syn pouhých pět dnů po porodu prodělal kvůli krvácení do mozku hned několik operací.
To si vyžádalo krutou daň. Přestože mu už bude rok, malý Nicolas stále jen leží. Pravou ruku a nohu má ochrnutou. Nesmí příliš plakat, zvracet, ohrozí ho každá infekce. To vše může ovlivnit přístroj, který mu lékaři voperovali, aby odsával nadbytečný mozkomíšní mok.
"Do porodu mi všechno vycházelo," vzpomíná drobná brunetka na dobu před narozením syna. Tehdy žila jen přípravami na potomka. Těhotenství probíhalo v pořádku, žádné vyšetření nesignalizovalo potíže.
Pak přišel porod. Ivana byla jako diabetička pod dohledem lékařů plzeňské fakultní nemocnice. Přestože původně měla podstoupit císařský řez, rodila klasickou cestou. Malému se ale na svět nechtělo, a tak porodník použil zvláštní zařízení, které se přisaje na hlavičku dítěte a na svět ho doslova vytáhne.
"Dodnes si vyčítám, že jsem si neprosadila jiný způsob porodu. Možná by pak k tomu, co následovalo, nemuselo dojít," vyčítá si Ivana a z očí jí kapou slzy, když popisuje, jak se nejkrásnější období v jejím životě změnilo mávnutím proutku v děsivou noční můru.
"Ačkoli ihned po porodu bylo vše v normě a domů nás propustili po pár dnech, syn vůbec nechtěl pít. Měla jsem výčitky, že ho neumím nakrmit, byla jsem šílená strachem, že umře hlady. Zkoušela jsem všechno možné, ale bez výsledku. Hned na první kontrole si dětská lékařka všimla, že mu abnormálně vyrostla hlavička. Okamžitě jsme museli zpět do Plzně."
Pětidenní Nicolas zde podstoupil řadu náročných vyšetření včetně magnetické rezonance v celkové narkóze. Závěr? Krvácení do mozku. Rázem bylo jasné, kde je příčina všech potíží. A začal boj o Nicolasův život.
Následovala operace a více než pět desítek punkcí, při kterých lékaři odstraňovali z hlavy dítěte mozkomíšní mok smíchaný s krví. "Dvakrát denně mi ho odnesli, slyšela jsem jen, jak křičí. Bylo to strašné. Nesměla jsem ho pochovat nakrmit, nějak s ním pohnout. Jen ho lehce hladit prstem, když tam tak ležel připojený k hadičkám," vzpomíná.
Při další operaci lékaři zavedli Nicolasovi do hlavy přístroj, který přebytečný mozkomíšní mok odsává a hadičkou odvádí do dutiny břišní. Jeho stav se začal lepšit.
"Věřím, že se s tím dokážeme poprat. Mladý mozek je tvárný. Třeba se nám podaří zlomit nepřízeň osudu," doufá žena.
Případ Ivany Ublové a jejího syna Nicolase však není ojedinělý. A pro rodiče, kteří pečují o postiženého kojence, pomoc v Česku neexistuje. Pokud čekají, že jim někdo v tak těžké chvíli podá pomocnou ruku, mají smůlu. Stát je hází přes palubu.
Stát nad rodinami v tísni zavírá oči
Úředníci se shodují: péče o takové dítě je v prvním roce života zcela na bedrech rodiny. Pokud širší rodina selže nebo zkrátka není, má rodič smůlu. Pomoci se dočká až v případě kolapsu z vyčerpání.
Zdá se to nepochopitelné? Není. Potvrzuje to právě případ Ivany Ublové. Vzhledem k tomu, že už žádné blízké příbuzné nemá, zůstala na náročnou péči o syna úplně sama.
A zde nastává problém. Přestože je diabetička, už rok nebyla na kontrole. Nemá, komu by syna na tu dobu svěřila na hlídání. Podobné to je i s návštěvou stomatologa a dalších lékařů. V adrenalinový zážitek se mění třeba i běžný nákup.
"Nařízení lékařů je jasné. Se synem nesmím chodit nikam, kde kvůli vyšší koncentraci lidí hrozí infekce. Tedy do obchodů či na úřady. Nesmím s ním jezdit vlakem či autobusem," vypočítává Ivana. "Ale jíst se musí. A vzhledem k tomu, že nemám auto, jinak než hromadnou dopravou se na kontroly do nemocnic v Karlových Varech a Plzni nedostanu," vysvětluje.
Když už se jí podaří vše zorganizovat, přichází ke slovu obyčejný lidský hyenismus. "Bydlím ve třetím patře. Než vynesu syna a nákup, chvíli to trvá. Vracím se zpět a nevěřím svým očím. S mým kočárem kdosi mizí v dáli. Naštěstí byla nablízku policejní hlídka, takže náš jediný dopravní prostředek mám naštěstí zpátky," popisuje nedávný zážitek. "Nevím, co bych bez něj dělala."
Ivanu trápí, že informovanost rodičů, kteří se ocitají v podobné situaci, je nulová.
"Nikdo mi neřekne, na co mám nárok, nikoho nezajímám. Všechno si musím zjistit sama. Já přitom nemám čas, sílu ani možnosti obíhat úřady a shánět informace. Péče o Nicolase mne zcela vyčerpává. Kdybych před porodem nepracovala na ministerstvu práce a sociálních věcí, vůbec bych nevěděla, co mám dělat. Všechny informace se ke mně dostávají oklikou a přes známé," stěžuje si.
Chtěla by si chvilku odpočinout
Protože je na syna sama, pomohlo by jí, kdyby si alespoň občas mohla od náročné čtyřiadvacetihodinové péče odpočinout. A dojít třeba na úřad nebo k lékaři. Má ale smůlu. Takovou službu v Chebu nenajde.
Pracovnice odboru sociálních věcí a zdravotnictví Městského úřadu v Chebu jí dávají zapravdu. I podle nich podpora rodičů s postiženými dětmi do jednoho roku ze strany státu v současnosti neexistuje.
"Do jednoho roku se dítě neposuzuje z hlediska nároku na příspěvek na péči. Podle našich úředníků není v celém Karlovarském kraji agentura či organizace, která by nabízela například krátkodobé hlídání tak malých dětí s postižením, která by takovým lidem nějakým způsobem odlehčila," potvrdila mluvčí chebské radnice Simona Liptáková.
