Kbelíková mánie, která se na sociálních sítích rozšířila v roce 2014 pod názvem Ice Bucket Challenge, měla jednoduchá pravidla. Kdo obdržel výzvu, měl podle pravidel do čtyřiadvaceti hodin publikovat video, jak na sebe vylije kbelík s ledovou vodou. A navrch mohl nominovat další tři lidi.
Kýble ledu vydělaly na boj s nemocí ALS miliardy, výzkum nese plody |
Mnohem důležitější však bylo pozadí celé akce. Jednalo se totiž o kampaň na podporu léčby amyotrofické laterální sklerózy (ALS). Tedy nemoci, při které mozek přestává ovládat svaly a pacienti zůstávají paralyzováni. Ten, kdo výzvu splnil, měl podle pravidel poslat na konto ALS Association alespoň deset dolarů. Kdo odmítl, měl zaslat minimálně sto dolarů. Akce nakonec vynesla závratných 115 milionů dolarů (asi 2,69 miliardy korun).
Účastnili se jí obyčejní lidé, celebrity i významní politici. Ledovou sprchu absolvoval například Barack Obama, Geroge W. Bush mladší, zakladatel Facebooku Mark Zuckerberg či herec Robert Downey Jr. Pozadu nezůstali ani sportovci v čele s nejslavnějšími fotbalisty světa Christianem Ronaldem, Lionelem Messim, Davidem Beckhamem či Petrem Čechem.
Někteří lidé však kbelíkovou mánii kritizovali jen jako módní výstřelek sociálních sítí, který nebude mít na skutečný výzkum nemoci téměř žádný vliv. Opak je však pravdou. Jedna ze studií, která čerpala milionovou dotaci z vybrané částky, totiž přišla s významným objevem, píše The Independent.
Gen, který provází nemoc
Výzkumníci z lékařské univerzity v Massachusetts poodhalili roli genu NEK1 při rozvoji ALS. Podle současného výzkumu se tento gen vyskytl u tří procent pacientů s ALS, což se na první pohled může zdát jako zanedbatelný počet případů. Vědci však upozorňují, že gen byl přítomný u běžných i vzácných forem nemoci, což dává velké možnosti pro další výzkum a léčbu ALS.
Vedoucí výzkumného týmu John Landers připomněl, že na projektu pracovalo 80 lidí z 11 zemí z celého světa. Bez financí získaných z netradičního fenoménu na sociálních sítích by podobný výzkum podle Landerse nebyl možný.
ALS je neurodegenerativní onemocnění, které postihuje motorické nervové buňky v mozku a míše. Důsledkem jejich úbytku jsou záškuby ve svalech, svalové atrofie a poruchy hybnosti, které postihují horní i dolní končetiny, dále svaly jazyka a polykací svaly a posléze i svaly dýchací.
Nemoc je zákeřná především proto, že je nebolestivá a v počátečních stádiích nezpůsobuje žádná omezení. Je to nemoc velice agresivní, která rychle postupuje během několika let až do úmrtí. V Česku je každý rok diagnostikováno přibližně stovka nových případů.
29. července 2016 |
