Vánoční sbírka pro Verunku a TerezkuRodina Verunky a Terezky potřebuje speciální auto. Investuje do něj své úspory a peníze z prodeje starého auta, přispěje i úřad práce. Do celkové ceny vozu jim chybělo 311 tisíc korun. V naší vánoční sbírce je nyní zatím necelých 220 tisíc korun (172 800 přišlo po zveřejnění této vánoční sbírky, 50 000 je přislíbený dar Nadace Agrofert). Rodině můžete přispět na číslo účtu Konta Bariéry: 17 111444/5500  Veronika a Tereza Javůrkovy |
Aby se Veronika a Tereza dostaly autem i se svými vozíčky k lékařům, na rehabilitaci i do školy, potřebují speciální auto. Spolu s vámi, Kontem Bariéry a Nadací Agrofert jim chce redakce iDNES.cz pomoct získat další peníze, které rodině do celkové ceny vozu ještě chybí.
„Vztah k dítěti s těžkým zdravotním handicapem není jiný, než máte k dítěti zdravému,“ říká Jitka Fajtová, maminka postižených dvojčat a zdravého jedenáctiletého syna Denise.
„Jsme moc vděčni osudu, že naše děti máme, protože v naší společnosti je mnoho rodin, které lásku k dítěti nemohou cítit a zažít.“
Požádali jsme paní Jitku, která žije s rodinou v České Třebové, aby popsala, jak vypadá jejich denní režim. Za jediný den musejí každou z dcer až patnáctkrát zvednout: z postele, vozíku, záchodu, vany, ... a tak stále dokola den co den.
„Při psaní jsem si uvědomila, jak velký je rozdíl v péči, kterou věnujeme dcerám a tím, kolik jí potřebuje zdravý syn,“ píše maminka a dodává, že o víkendech jim ob týden pomáhá biologický otec dvojčat s novou rodinou a jednou za měsíc osobní asistentka Alenka. „My s manželem nabíráme nové síly na další všední dny. Když máme holky doma jezdíme všichni na výlety, navštěvujeme přátele a prarodiče.“
Denní režim rodiny
5:30 Manžel vstává a připravuje snídani a svačiny pro děti.
6:15 Budíme Verunku, Terezku a Déňu.
6:30 Vysazujeme holky na chemický záchod, protože koupelna je v mezipatře. Obě mají pleny a neřeknou si na záchod, tak je manžel nosí na toaletu v určitých intervalech.
6:50 Dcery oblékáme a posazujeme na vozíky.
7:15 Snídaně: cereálie do misky jedí holky samy, chlebem či rohlíkem je musíme krmit.
7:30 Čistění zubů: Verča měla v 11 letech úraz na vozíku s extrakcí čtyř předních zubů. Zuby se naštěstí podařilo zachránit, vydržely do jejích 18 let, kdy dostala můstek na 10 zubů.
7:45 Dooblečení, naložení do automobilu a manžel, který pracuje v Ústí nad Orlicí a má volnou pracovní dobu, dcery odváží do školy.
8:10 Příjezd do školy, vyložení z auta.
12:10 Manžel nakládá dcery do auta a odjíždí ze školy.
12:30 Příjezd ze školy, vyložení z auta. Od státu dostáváme 400korunový příspěvek na pohonné hmoty na měsíc a osobu. Ve skutečnosti projezdíme až pětinásobek této částky, a to jenom do školy a ze školy. Když jsou dcery ve škole, většinou uklízím, protože mají sníženou imunitu a pohybují se i lezením po zemi, dbáme velmi na čistotu a hygienu. V některé všední dny pomáhám rodinám s těžce postiženými dětmi v našem regionu.
12:45 Svlékáme holky a vysazujeme je na toaletu.
13:00 Převlékáme dcery do domácího oblečení, sundaváme z vozíku na podlahu. Denisek přichází ze školy a obědvá.
13:20 Děti se věnují činnostem, které je baví. Verunka ráda poslouchá písničky, Terezka vyžaduje pohádky. Obojí v našem malém bytě nejde, proto se to snažíme střídat. Jeden den pohádky, druhý písničky.
14:20 Denisek odchází každý den mimo středy na kroužky: fotbal, hra na elektronické klávesy, sborový zpěv. S Verunkou a Terezkou rehabilitujeme, procvičujeme jemnou motoriku a rozvíjíme komunikační dovednosti. Terezce nasazujeme ortopedickou dlahu na protažení svalů levé ruky.
16:00 Dcery posazujeme na vozíky, svačíme, někdy společně děláme školní domácí úkoly. Syn přichází z kroužků.
16:30 Sundaváme holky z vozíků, formou hry s nimi procvičujeme jemnou motoriku: navlékací kroužky, kostičky, vaření, prohlížení knížek atd. Děláme domácí úkoly s Denisem.
17:20 Připravujeme děti na mytí. Holky po jedné (druhá si mezitím hraje v pokojíčku) přepravujeme pomocí schodišťové sedačky do koupelny v mezipatře.
17:30 Manžel ze schodišťové sedačky nese dceru na záchod, pak do koupelny na mytí. Po vykoupání ji opět nakládá na schodišťovou sedačku, odváží do přízemí, posazuje na vozík. To samé se opakuje i s druhou dcerou. Pak se jde mýt syn.
18:50 Večeříme a poté holkám čistíme zuby.
19:30 Dvojčata znovu posazujeme na záchod, pak přebalujeme do plen a ukládáme do postele. Denis jim čte pohádky.
20.10 Nasazujeme oběma dcerám speciální ortopedické dlahy, Verunce na levou nohu, Terezce dlahy na dolní končetiny a ortopedický strojek na správné držení kyčlí.
20:20 Denis se připravuje do školy, manžel se věnuje své práci - účetnictví a já vařím oběd na další den.
21:30 Je čas na domácí práce, jako je praní (denně), žehlení, drobné opravy v domácnosti, někdy výroba a šití hraček pro rozvíjení motoriky, které na trhu sice jsou, ale buď drahé, anebo malých rozměrů, které už nevyhovují dvacetiletým slečnám.
23:00 Manžel přichází z „práce“ a po večerní hygieně jdeme kolem půlnoci spát.
24:00 Touto hodinou naše péče nekončí, protože obě dcery se v noci budí. Terka kvůli rehabilitačnímu strojku sjíždí z postele, takže ji musíme posouvat. Verunka někdy v noci sleze z postele a chce si hrát.
