Věděla jste již v těhotenství, že by vaše dítě mohlo mít Downův syndrom?
Zvýšené riziko 1:45 mi ukazoval triple test, kterým se v těhotenství zjišťují některé genetické poruchy. Definitivní odpověď mohl dát odběr plodové vody, ale ten jsem odmítla. S manželem jsme byli zajedno, že si miminko necháme, i kdyby bylo postižené.
Takže jste se to najisto dozvěděla až po jeho narození?
Když se Damiánek narodil, měla jsem trochu podezření, že Downův syndrom opravdu má. Diagnózu mi velice chladně oznámili po třech dnech a více se tím nezabývali. Měla jsem ale štěstí, že jsem narazila na lékařku, která má příbuzného s touto diagnózou, a vše nám sdělila velice citlivým způsobem. Požádala jsem, aby nám pak informace říkala už jen ona.
Jak se k vám choval zdravotnický personál?
Když jsem v nemocnici čekala na výsledky genetických testů, byla jsem velmi nervózní. Pořád jsem doufala, že syn postižený nebude. Ptala jsem se sestry, jestli už jsou výsledky, a ona mi odpověděla: „Jaké výsledky? Na to snad čekat nemusíte, vždyť se na něj podívejte, je to jasné.“ Období po narození dítěte je pro ženu velice náročné, hormony pracují, a pokud se setkáváte s takovým chováním, není to příjemné. Zdravotníci mi někdy také dávali pocítit, že s mým rozhodnutím nechat si dítě s postižením nesouhlasí. Narazila jsem na lékaře, kteří se podivovali nad tím, proč jsem nešla na potrat. Sestry ještě v porodnici byly jakoby bez citu, Damiánka mi například nosily na kojení jako nějakou věc, kus hadru.
Jaké byly vaše pocity v prvních dnech po narození syna?
I když člověk předpokládá nebo tuší, že to může dopadnout špatně, narození postiženého dítěte je velký šok, se kterým je potřeba se vypořádat. V prvních dnech mi v porodnici pomohla návštěva manžela a našich dcer Klárky a Jovanky. Uklidnilo mě, že tady vše funguje, děti Damiánka hned přijaly. Pochopila jsem, že se nic hrozného neděje, můj život nekončí, rodina zůstane stejně krásná, jako byla předtím. Až na to, že teď máme děťátko, které je trochu jiné.
Byla péče o Damiána po příchodu domů v něčem jiná než u jiných dětí?
Bylo to paradoxně jednodušší. Jako miminko Damiánek málo plakal, byl hodňoučký, hodně spal, musela jsem jej třeba budit v noci na kojení. Později už péče byla o něco těžší. Měl velkou hypotonii, tedy ochablost svalstva. Museli jsme něco dělat, aby se začal hýbat. Začali jsme proto s rehabilitací, cvičili jsme Vojtovu i Bobathovu metodu, velice mu pomohla hipoterapie. Více začal chodit ve třech letech, teď už i skáče, umí chodit po schodech. Je samozřejmě nemotornější než děti jeho věku, pohybově i mentálně je na úrovni dvou a půl let.
Snaha pomoct dítěti s postižením vede často k vyčerpání rodičů. Jak to bylo u vás?
Ze začátku jsme pro malého dělali první poslední. Mnoho rodičů, kteří mají dítě s postižením, se vydá z posledních sil, aby mu pomohli. Měla jsem takové tendence, ale musela jsem zvolnit tempo, protože jsem se dostala na hranici fyzického vyčerpání. S tím šla ruku v ruce i deprese. A najednou jsem viděla, že jeho vývoj pokračuje stejným tempem i bez různých cvičení a terapií. V posledním období se snažím přistupovat k synovi přirozeně, chovám se k němu jako k ostatním dětem, věnuji všem stejně času.
Do jaké míry ovlivnilo synův vývoj to, že jste s ním navštěvovali různé terapie?
Nevím, které pokroky byly díky mému úsilí a co by se podařilo i beze mě. Domnívám se, že Damiánkovi hodně pomohla hipoterapie, která u něj kromě větších pohybových schopností rozvinula i slovní zásobu, komunikaci, zájem o zvířata. Jistě mu velice pomáhá život v rodině a vztahy se sourozenci. Učí se napodobováním, pozorováním. To mu jde výborně. Nechávám věci plynout svým tempem. Ať se vyvíjí, jak to bude možné.
Celý videodokument najdete na webu Šance Dětem.
Pomohla mi víra
Jak dlouho jste se s faktem, že máte dítě s postižením, vyrovnávala?
Dva roky mi trvalo, než jsem se s tím plně smířila. Pomohla mi víra a rozhovory s mým zpovědníkem, téměř osmdesátiletým otcem Michalem. Jednou mi řekl, abych to brala tak, že mám zdravé, chytré děti a pak jedno, které je trochu jiné. Syna mám podle něj vnímat jako zkoušku, abych se mohla dále někam vyvíjet. Takový přístup se mi líbí. Damiánek je pro mě i dar. Jeho existence mě vede k pokoře, učí mě větší trpělivosti.
Diskutuje se často i o tom, zda mají lidé s postižením vůbec právo na život.
Po mých negativních zkušenostech se zdravotníky už chápu, když jde žena na potrat. O to horší mi ale potraty připadají, protože vím, jak je žena v těhotenství citlivá a ovlivněna hormony. Když pak přijde lékař, který jí informace o možném postižení dítěte podá nevybíravým způsobem, může to ženu vést k unáhleným závěrům a rozhodnutím. Zvlášť pokud nemá podporu u partnera a rodiny. Přijde mi to hrozné, vždyť i děti s postižením jsou lidské bytosti. Žena si zabití dítěte může rozumově zdůvodnit, ale následky si i tak nese celý život. V období těhotenství žena potřebuje přijetí a dobré informace, které by ji neděsily a daly jí chuť a sílu vše zvládnout. Diagnóza Downova syndromu je pro lékaře velkým strašákem, ale genetici by vám potvrdili, že jde o jedno z nejlehčích postižení.
Jak se s postižením syna vyrovnával manžel?
Připadalo mi, že úplně bez problémů, ale nebylo to tak. O postižení Damiánka se dozvěděl z mého telefonátu. Byl v šoku, ale během jednoho dne se s tím srovnal. Řekl si, že to tak prostě je a musíme pro syna udělat vše, co je v našich silách. Pak už neměl potřebu se k tématu vracet.
Vnímají ostatní děti, že jejich sourozenec je trochu jiný?
Všímali si, že třeba ještě nechodil nebo nemluvil jako stejně staré děti a ptali se mě na to. Řekla jsem jim, že jejich sourozenec je trochu pomalejší, ale časem už toto vysvětlení nestačilo. S dětmi jsme si proto sedli a na rovinu jim řekli, že Damiánek má postižení. Vzali to úplně bez problémů, jako přirozenou věc.
Jak spolu vaše děti fungují?
Naše děti si spolu hrají, pomáhají si, rozvíjejí se navzájem. Pro Damiánka je to škola života. Sourozenci mu například někdy zabouchnou dveře před nosem a řeknou mu, aby je nevyrušoval. On tak poznává, jak to chodí v běžném životě a že věci nebudou vždy tak, jak právě chce.
Syn má dar empatie
Řekli vám lékaři, jak velké Damiánovo postižení je?
To nám nikdo říct nechtěl a ani nemohl. Rozdíly mezi těmito dětmi jsou velké a vše se ukáže až časem. Některé zvládnou střední i vyšší školu, jiné se sotva naučí mluvit. Ví se jedině to, že čím později začne dítě s Downovým syndromem zaostávat za svými vrstevníky, tím je míra postižení menší. Damián je někde mezi lehkou a středně těžkou mentální retardací.
Co všechno umí syn říct?
Mluví ve slovech, občas použije slovní spojení, věty mu nejdou. Řekne třeba „Pes pápá“. Jeho řeč postupuje, ale pomalu. Rozumí jednodušším větám typu „jdeme ven na procházku, na návštěvu, koupat se“. Ztrácí se ve složitějších pokynech, jako třeba „Dej míč vedle medvěda“. Ale rozumíme si. Ještě než začal mluvit, používali jsme i znakovou řeč, což nám velice pomohlo. Mohl nám tak dát najevo, proč pláče nebo je nespokojený.
Děti s Downovým syndromem mají kromě mentálního postižení často i různé zdravotní problémy.
Damián na tom není tak špatně. Tyto děti mají často srdeční nemoci, u nás je to se srdcem víceméně dobré. Trpí jen problémy se štítnou žlázou, pravidelně bere léky. Má i dioptrie, ale zatím poměrně nízké. Zdravotní problémy se často u dětí s Downovým syndromem rozvíjejí časem, a tak chodíme na různé kontroly, kde se zjišťuje, zda je vše v pořádku.
Jakou má syn povahu? O dětech s Downovým syndromem se ví, že jsou veselé, spontánní a citlivé.
Damián je hodně veselý, ale i svéhlavý, tvrdohlavý, někdy dělá lumpárny. Něco se naučí a pak to opakuje se železnou pravidelností. Jídlo, které nedojedl, pokaždé skončilo na stropě, na zdech. Měl z toho legraci a nebylo možné ho to odnaučit. Nebo se svlékal v postýlce a pak se tam počůral. Nešlo to po dobrém ani po zlém. Jediné řešení bylo zabránit mu, aby takové věci dělal. Umí se vztekat, ale zároveň je to sluníčko. A má velký dar empatie, umí se vcítit do lidí, a když je někdo smutný, potěšit ho. Kamarádce umřel tatínek, byli jsme na pohřbu, a když se kondolovalo, vdovu bezprostředně objal kolem krku. Pak mi řekla, že to bylo přesně to, co v tu chvíli potřebovala.
Syn navštěvuje speciální školku. Přemýšlíte už o tom, jak to bude se vzděláváním na základní škole?
Damián chodí do školky, kde se jemu i dalším dětem s postižením hodně věnují, je tam spokojený. Mají malé třídy s velkým počtem pedagogů, navštěvují saunu, plavání, zoo. Vidím, že Damián se ve školce posouvá dále. Spolupracuje s nimi i psycholog či logoped, což mi ušetří čas, nemusím odborníky hledat na jiných místech. A co bude dál? Je možnost speciálních či praktických nebo běžných škol. V klasické škole by možná s pomocí asistenta zvládl první, maximálně druhou třídu, ale pak bych jej asi musela dát jinam. Už od začátku bude proto asi navštěvovat speciální či praktickou školu. Uvidíme, jak to bude za dva roky a kam se za tu dobu jeho vývoj posune.
Nebáli jste se mít čtvrté dítě, dnes dvouletého Andreje?
Báli, ale velice jsme si ho přáli. Vždycky jsme chtěli mít velkou rodinu a po narození Damiánka nám přišlo škoda se kvůli strachu vzdát dalších dětí. Věděli jsme ale, že další dítě nemůže přijít dříve, než budeme plně smířeni se synovým postižením. Jinak by hrozilo, že bychom se dalším dítětem chtěli „zahojit“, což by nebylo dobré.
