Léčba vzácných chorob se změní. Je drahá, ale levnější než lázně

  0:35
Vzácná nemoc dítěte znamená pro rodiče utrpení. A české zdravotnictví jim ho příliš neulehčuje. Lékaři si pacienta nejprve bezradně předávají. Když zjistí, že nezvyklou chorobou opravdu trpí, začíná tvrdý boj. Třeba jen o to sehnat někoho, kdo se nemoci věnuje. A také o dostupnost léků.

Nemoc motýlích křídel | foto: iDNES.cz

Lidí se vzácnými nemocemi je málo, ale jejich choroby jsou strašné. Například nemoc motýlích křídel, při které i pohlazení způsobí krvácející rány. Nebo cystická fibróza, zvaná nemoc slaných dětí. V Česku navíc pacienti kvůli nedostatečné léčbě umírají dříve než v západní Evropě.

Čtěte v páteční MF DNES: Léčba jednoho pacienta za 3,5 milionu ročně. Kolik stojí léčba jednotlivých chorob a kolika nemocných se to týká?

A to se musí změnit, dohodli se poslanci na semináři ve sněmovně, který se věnoval právě vzácným chorobám. Slíbili specializovaným lékařům, že se zasadí o to, aby léčba vzácných nemocí byla dostupnější. Především tak, že zařídí, aby vzácné choroby uznal zákon jako samostatnou kategorii. 

O přežití dítěte se vzácnou chorobou nyní rozhoduje především houževnatost jeho rodičů - na rychlosti a kvalitě léčby závisí délka jeho života. „V zahraničí existují jasné návody, jak postupovat a kam se mají rodiče obracet. Jenže tam mají vzácné choroby v zákonech,“ říká místopředseda České asociace pro vzácná onemocnění René Břečťan.

Ani léky na vzácné choroby, tedy nemoci, které má méně než pět lidí na deset tisíc obyvatel, nemají v Česku zatím zvláštní postavení. Proto se musí například složitě dovážet ze zahraničí. Drahou léčbu navíc mnozí politici považují za neefektivní. Ale je tomu skutečně tak?

Na vzácné nemoci dávají pojišťovny méně než dřív

Ano, léky jsou velmi drahé. Na druhou stranu - pojišťovny za ně dnes vydávají méně, než kolik je ročně stojí například lázně, jejichž zdravotní efekt je sporný. Čísla nově vypočítal institut iHETA, který se věnuje ekonomice ve zdravotnictví, a tento týden s nimi seznámil poslance ve sněmovně.

Konkrétně největší zdravotní pojišťovna, VZP, loni zaplatila za tyto léky 739 milionů korun z 42 miliard, které za léky ročně dohromady vyplácí. Lázně ji stojí 900 milionů. 

„Nejnovější data z loňska dokonce dokazují pokles ve srovnání s údaji z roku 2012 a 2011. Loni dělaly náklady na tyto léky dvě procenta ze všech léků, které zdravotní pojišťovny hradí. Ještě tři roky předtím to bylo 3,5 procenta,“ popsal Tomáš Doležal z institutu.

„Na tom, jak se chováme k nejslabším, se pozná úroveň celé společnosti," říká poslanec za ČSSD Jaroslav Zavadil. A slibuje, že nezůstane jen u slov.

Podívejte se, jak se žije s nemocí motýlích křídel:

28. prosince 2013

Autoři: ,

Eurovolby 2024

Volby do Evropského parlamentu se v Česku uskuteční v pátek 7. a v sobotu 8. června 2024. Čeští voliči budou vybírat 21 poslanců Evropského parlamentu. Voliči v celé Evropské unii budou rozhodovat o obsazení celkem 720 křesel

  • Nejčtenější

V Baltimoru obří loď zbořila dálniční most. Selhal motor, kolos byl neovladatelný

26. března 2024  8:17,  aktualizováno  27.3 1:10

Aktualizujeme V Baltimoru na východním pobřeží Spojených států se v pondělí zřítil čtyřproudový silniční most, do...

Střelba, výbuchy a požár. Ozbrojenci zabili na okraji Moskvy přes 62 lidí

22. března 2024  18:41,  aktualizováno  23.3

Přímý přenos Nejméně 62 mrtvých, včetně dětí, a 146 zraněných si vyžádal ozbrojený útok v koncertním centru na...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

K útoku u Moskvy se hlásí Islámský stát, teroristé prchli v bílém renaultu

22. března 2024  22:04,  aktualizováno  23.3 7:01

K zodpovědnosti za útok v Krasnogorsku u Moskvy se na ruské sociální síti Telegram přihlásila...

„Ukrajinci to nebyli.“ Islámský stát ukázal video z masakru u Moskvy

24. března 2024  14:47,  aktualizováno  17:17

Islámský stát (IS) prostřednictvím zpravodajské agentury Al-Amaq zveřejnil video z pátečního útoku...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

ANALÝZA: Čtyři Tádžici svlékli Putina do naha. Ten musí něco udělat

25. března 2024

Premium Sotva týden poté, co si Putin zajistil páté prezidentské období, masakr v Moskvě rozbil moderní...

Tajemný pan Pacička z Tábora. Příběh muže, který spojil velké korupční kauzy

29. března 2024

Premium Dlouhá léta byli hlavními tvářemi velkých kauz v Česku kontroverzní podnikatelé z Prahy. Například...

Útok Hamásu byl ozbrojený odpor, řekla ikona feminismu. Ničíte levici, vyčítají jí

29. března 2024

Premium Jedna z nejznámějších feministických autorek, americká filozofka židovského původu z Kalifornské...

Předali si to v Praze. Německý poslanec Bystroň podle BIS přijal peníze od Rusů

28. března 2024  22:03

Německý poslanec strany Alternativa pro Německo Petr Bystroň byl podle české Bezpečnostní...

Vyřizování účtů, nebo ruská vlivová operace? Polské odvolání generála šokuje

28. března 2024  21:10

Varšava náhle odvolala generála Jaroslawa Gromadzińského z prestižní funkce velitele evropského...

Smoljak nechtěl Sobotu v Jáchymovi. Zničil jsi nám film, řekl mu

Příběh naivního vesnického mladíka Františka, který získá v Praze díky kondiciogramu nejen pracovní místo, ale i...

Rejžo, jdu do naha! Balzerová vzpomínala na nahou scénu v Zlatých úhořích

Eliška Balzerová (74) v 7 pádech Honzy Dědka přiznala, že dodnes neví, ve který den se narodila. Kromě toho, že...

Pliveme vám do piva. Centrum Málagy zaplavily nenávistné vzkazy turistům

Mezi turisticky oblíbené destinace se dlouhá léta řadí i španělská Málaga. Přístavní město na jihu země láká na...

Kam pro filmy bez Ulož.to? Přinášíme další várku streamovacích služeb do TV

S vhodnou aplikací na vás mohou v televizoru na stisk tlačítka čekat tisíce filmů, seriálů nebo divadelních...

Stále víc hráčů dobrovolně opouští Survivor. Je znamením doby zhýčkanost?

Letošní ročník reality show Survivor je zatím nejkritizovanějším v celé historii soutěže. Může za to fakt, že už...