"Je připravován návrh, který by stanovil délku doby skladování screeningových kartiček, a také formulář podrobného poučení pro rodiče," uvedla mluvčí ministerstva zdravotnictví Viktorie Plívová. Návrh ministerstva nyní počítá s desetiletou archivací. Lhůta ale ještě může doznat změny při připomínkování.
Debata, kterou občanské sdružení Iuridicum Remedium otevřelo, se týká takzvaného novorozeneckého screeningu (viz box). Při něm se dítěti odebere z paty několik kapek krve. Spolu se jménem, rodným číslem a číslem pojišťovny se krev na savém papíře uchovává ve čtyřech nemocnicích pět až sto let.
Novorozenecký screeningV Česku se provádí 38 let. Podle webu Koordinačního centra pro novorozenecký screening jde o aktivní a plošné vyhledávání 13 typů chorob (mimo jiné onemocnění štítné žlázy, cystickou fibrózou nebo dědičné poruchy metabolismu) v jejich časných stadiích tak, aby se tyto choroby diagnostikovaly a léčily dříve, než se stačí projevit a poškodit zdraví. Odběr kapky krve lékaři dělají většinou 48 až 72 hodin po porodu z paty dítěte. Je to několik kapek zachycených na papír. "Jde o filtrační papírky o velikosti cca pět krát osm centimetrů se třemi až čtyřmi kapkami krve, z čehož většinou dva jsou (při vyšetření, pozn. red.) spotřebovány," popsal lékař a místopředseda koordinačního centra Felix Votava. Filtrační papírky včetně rodného čísla a čísla pojišťovny dítěte (nebo matky) tvoří takzvanou screeningovou kartu. Vyšetření se provádí u všech dětí narozených na našem území, včetně těch, které po porodu zemřou. Krev jim odebírají lékaři ve všech porodnicích a odtud ji posílají do čtyř center. Odběru má předcházet souhlas rodičů dítěte. |
Sdružení je přesvědčeno, že taková doba je neúměrně dlouhá. Navíc upozorňuje, že rodiče ani veřejnost příliš nevědí o tom, jak je s krví dětí nakládáno, ačkoliv z ní lze získat delikátní data. Obrátilo se proto loni na Úřad pro ochranu osobních údajů (ÚOOÚ), aby prověřil postupy i legislativu.
"Krevní stopy na kartičkách ve spojení s identifikačními údaji subjektu jsou citlivé osobní údaje obsahující informace o genetické výbavě člověka. Z krevních vzorků lze i desítky let po odběru provést analýzu DNA," píše se v podnětu ÚOOÚ (celý podnět najdete zde).
"Tato věc je zařazena do plánu kontrol na letošní rok," potvrdila mluvčí úřadu Hana Štěpánková. "Kontrola probíhá zcela nezávisle a její termín a způsob provedení nelze předjímat, protože vyplývají z rozhodnutí inspektora," dodala.
Sdružení Iuridicum Remedium už na internetu vyzývá, aby rodiče požádali o zlikvidování vzorků.
Podle lékařů a ministerstva zdravotnictví to ale není možné. "Je to otázka pro právníky. Dosud jsme se s takovým požadavkem rodičů nesetkali," uvedl Egon Havrlant, mluvčí Fakultní nemocnice Olomouc, kde karty uchovávají od roku 2009.
"Soudobý názor je, že rodiče mohou zažádat o kopii záznamu, nikoliv však jeho vydání či zničení," upozornil Felix Votava, místopředseda Koordinačního centra pro novorozenecký screening (KCNS) a přednosta dětské kliniky Fakultní nemocnice Královské Vinohrady.
Odebírání krve novorozence je podmíněno souhlasem rodičů. Votava z vlastní praxe uvádí, že se zatím nesetkal s tím, že by rodiče vyšetření odmítli. "Po současné kampani z toho mám obavu," připustil lékař.
Lhůty pro uchovávání krvePokyn ministerstva zdravotnictví z roku 2009 říká, že novorozenecké karty musí nemocnice skladovat nejméně pět let. Vyhláška o zdravotnické dokumentaci pak umožňuje archivaci až sto let, nebo deset let od smrti toho, o kom záznam lékaři učinili. "Archivační řád ve zdravotnictví přimo screeningové kartičky neřeší, proto byl pro archivaci použit nejobecnější paragraf o archivaci zdravotních záznamů. Ten udává délku archivace sto let od narození evidovaného," vysvětlil Felix Votava, místopředseda Koordinačního centra pro novorozenecký screening a přednosta dětské kliniky Fakultní nemocnice Královské Vinohrady. |
Na druhou stranu nebýt diskuze, kterou sdružení vyvolalo, ministerstvo by změnu zákona nejspíš nepřipravilo. "Diskuzi ministerstvo vnímá. Přestože považujeme dosavadní právní úpravu za dostatečnou, rozhodlo se ji zpřesnit," připustila Plívová.
Prevence vzácných onemocnění
Lékaři ale upozorňují, že vyšetření je nenahraditelným pomocníkem v prevenci proti závažným dědičným a vrozeným nemocem.
Pravděpodobnost, že vyšetření chorobu odhalí, je poměrně malá. "Stane se tak pouze u jednoho dítěte z přibližně 1 150 právě narozených," uvádí web KCNS www.novorozeneckyscreening.cz. Jde o vzácná onemocnění, o to závažnější důsledky ale mají.
"Screening může odhalit i chorobu ohrožující život, která kdyby se nezachytila před klinickým projevem, tak napáchá nevratné poškození zdraví, nebo i smrt," připomíná Votava.
Iuridicum Remedium uvádí, že význam vyšetření nezpochybňuje. Výhrady má k předávání dat poštou a kurýrem a následnému dlouhodobému uchovává vzorků krve.
Podle Votavy má záznam smysl dlouhodobě uchovávat, protože může nastat situace, kdy se k němu budou muset lékaři vrátit.
"Vím konkrétně o leukemiích, kde jedna z možných příčin je dvojí mutace genu. S prvou mutací se člověk může narodit a druhá mutace vznikne až během života. Při diagnóze této leukémie vznikne otázka, zda již při narození byla ta jedna mutace přítomna, nebo obě vznikly jiným mechanismem až později během života. Právě k tomu se použije suchá krevní kapka z novorozeneckého věku," vysvětluje Votava.
Ani on ale nehájí stoletou archivaci. Lhůtu nemocnice podle něj používají, protože zákon uchovávání screeningových karet neřeší. A tak si lékaři vzali obecně platné pravidlo.
DNA pro policii? Se svolením soudu ano
Možnost, že by se k vzorku a tedy i DNA dostal někdo jiný, skutečně existuje. Pomineme-li kriminální čin v podobě vloupání nebo zneužití dat, pro krev na savém papíře by si mohli přijít i kriminalisté.
Mluvčí Kriminalistického ústavu Praha Petra Srnková iDNES.cz řekla, že experti většinou pracují přímo s materiálem z místa trestného činu. Na zdravotnickou dokumentaci by ale podle ní mohlo také dojít.
"Lze říci, že na základě rozhodnutí soudu jsme povinni analyzovat jakýkoliv biologický materiál, který je nám doručen," uvedla Srnková. Nevybavuje si, že by k případu analýzy krve ze screeningu kdy došlo. Experti ústavu se ale podle ní nezaobírají původem vzorku. Pokud jej policie dodá, jsou povinni analýzu provést.
Mříže, zámky, alarm
Podle mluvčí ministerstva zdravotnictví Viktorie Plívové jsou screeningové kartičky součástí zdravotnické dokumentace, a zdravotníci tedy mají právo je uchovávat. A to na základě zákona o zdravotních službách a zákona o ochraně osobních údajů. "Napadat nedostatečnou ochranu informací na screeningových kartičkách a jejich uchovávání je, zjednodušeně řečeno, stejný princip, jako by někdo napadal uchovávání jakékoli jiné zdravotnické dokumentace," uvedla Plívová.
Kdo karty uchovává
Pozn.: Data jsou k září 2013 Zdroj: Iuridicum Remedium |
Odběr krve k novorozeneckému screeningu v Česku provádějí nyní všechny porodnice. Krev je ale vyšetřována už jen na čtyřech místech - ve Fakultní nemocnici Brno, Fakultní nemocnici Olomouc a v Praze ve Všeobecné fakultní nemocnici a Fakultní nemocnici Královské Vinohrady. Porodnice je sem posílají poštou či kurýrem. Na těchto pracovištích se také následně screeningové karty uchovávají.
"V laboratoři jsou pod několikerým uzamčením (skladovací místnost, laboratoř, klinika, budova), přístup k nim mají jen zaměstnanci laboratoře. Nepamatuji si, že by o svolení k přístupu do skladu žádal někdy někdo jiný," tvrdí o screeningových kartách Votava. "Po přesunu do centrálního archivu nemocnice jsou uzamčeny tam, přístup jen na povolení správce archivu," dodal.
"Máme speciální sklad opatřen bezpečnostními mřížemi. Navíc celá laboratoř je chráněna zabezpečovacím zařízením a bezpečnostní službou," uvedl mluvčí olomoucké nemocnice.
"Ministerstvo rozhodně netvrdí, že je nutné skladovat screeningové kartičky po dobu sta let. V současnosti doporučenou minimální dobou je pět let, pokud jsou kartičky skladovány déle, pak s nimi musí být nakládáno jako se zdravotnickou dokumentací - tedy musí být zajištěna maximální ochrana osobních údajů jako u jakéhokoli jiného dokumentu tohoto charakteru," konstatovala Plívová.
