Desetiletý Ivan Nestával, který prodělal akutní diseminovanou encefalomyelitidu a je upoután na invalidní vozík.

Desetiletý Ivan Nestával, který prodělal akutní diseminovanou encefalomyelitidu a je upoután na invalidní vozík. | foto: Ladislav Němec, MAFRA

Vánoční sbírka: Ivánek obdivuje rytíře a samuraje. Sám bojuje s osudem

Jakmile zazvoní na přestávku, seběhnou se k Ivánkovi jeho kamarádi. V páté třídě to šumí jako v úle. Ivánek ukázal iDNES.cz běžný den ve škole i doma. Popisuje svůj boj s nemocí nervů. Pomáhá tak získat i pro jiné děti na vozíku peníze ve vánoční sbírce iDNES.cz a Konta BARIÉRY.

Ivánek Nestával chodí do školy v Českých Budějovicích. Pátou bé navštěvuje třikrát do týdne na dvě až tři hodiny denně. "Nejvíce mě baví vlastivěda, nejméně čeština, protože mi moc nejde," přiznává desetiletý kluk.

IVÁNKŮV PŘÍBĚH

Když se Ivánek na konci března roku 2009 vrátil ze zimní dovolené do školy, usnul na lavici. Dostal vysoké horečky a pořád spal. Rodina jej na druhý den odvezla do nemocnice, tam začal ztrácet vědomí a poslali ho na jednotku intenzivní péče. Za pár hodin lékaři určili diagnózu: jedná se o nemoc zvanou ADEM: akutní diseminovanou encefalomyelitidu. Je to autoimunitní onemocnění nervové soustavy, kdy si tělo samo začne ničit pouzdra nervových vláken. Postupuje od nohou až k hlavě. Ivánek prodělal nejtěžší variantu se zánětem mozku a míchy. Do 9. dubna byl v kómatu. Ochrnutí celého těla postupně ustupovalo, chlapec začal hýbat prsty, pak celou rukou, mohl dýchat bez přístrojů. Začal hodně cvičit, poté jezdit na vozíku. Po čase se vrátil do školy. Do 5.B chodí třikrát týdně, zbylé dny se učí s rodinou doma.

Podle Ivánkovy maminky Simony je ale zbytečně skromný, učí se na jedničky a na každou písemku dře, aby za ostatními nezaostával. "Zaplaťpánbu učení mu jde rychle, má výbornou paměť, takže je to fajn," míní Simona Nestávalová.

Ivánkova učitelka Marta Duníková před třídou dodává, že zná víc věcí než jeho vrstevníci. "Je moc šikovný a chytrý kluk, patří mezi nejlepší žáky ve třídě a všechno mu jde dobře. Daří se mu i matematika. Má více vědomostí než ostatní děti v jeho třídě," vykládá Duníková.

Třída má Ivánka ráda, o přestávce se k němu kamarádi natlačí, hrají si společně na přestřelky nebo na rytíře. Je tu živo, příjemně. "Je takovým tmelem třídy. Vždy, když přijde, děti se kolem něj shluknou, povídají si s ním, mají ho rády," dodává učitelka.

Rukou ukazuje na velký strom, který třída namalovala a pověsila na dveře. Každý z žáčků si na něj kromě lístků přilepil i vlastní fotku - tam, kde se cítí být. Ivánek je uprostřed, obklopen ostatními dětmi. To, že je na vozíku, jeho vrstevníci nevnímají. Ke spolužákovi se chovají jako k rovnému, Ivánek je všude doprovází - na výlety, do planetária, do kina.

"Děti kolem něj to obohatí. Ony vidí, že Ivánek může žít naprosto rovnocenným životem, stejně jako ony. Jsou pak k němu daleko ohleduplnější. Každý má nějaký handicap, jenom tento je viditelný. Děti vidí, že se s ním dá bojovat a že se dá porazit," míní Duníková.

Nestávalovi bydlí v rodinném domku v Hluboké nad Vltavou. Když není Ivánek ve škole, tráví čas s mámou Simonou. Učí se, hraje si, cvičí a rehabilituje. Bez kamarádů se ale neobejde ani v Hluboké.

"Jsme hodně akční, Ivánek si ve velkém zve kamarády a pořádáme tématické akce. Měli jsme Haloween, rytířskou nebo mafiánskou akci, promítáme filmy. Občas tu i někteří spí, tak je tu pak veselo. Ivánek dává kamarádství velkou váhu, jeho kamarádi jsou pro něj důležití, zásadní. Tak se snažíme, aby s ním byli co nejvíc," dodává Simona Nestávalová.

Nejdřív indiáni, teď samurajové

Na malého kluka má hodně zájmů. Chová rybku, střílí z luku, jezdí na čtyřkolce, v létě rybaří, plave, hraje si na rytíře. "Vždycky má nějaké období, už jsme si prožili indiány, vikingy, Řím, klasické rytíře, teď máme japonské období," směje se Nestávalová.

Ivánkův pokojík je plný zbraní, ze všech jeho dobrodružných etap tam vítězí ta indiánská. Že už je pryč, dokazuje školák v kuchyni, když si vaří japonský zelený čaj Sencha. "Líbí se mi samurajové a japonské zbraně," provádí Ivánek pokojem.

Pak se rozpovídá o tom, proč zveřejnil svůj příběh ve vánoční sbírce iDNES.cz. "Chtěl bych hlavně vybrat peníze pro ostatní a pomoci jiným dětem na vozíku," vzkazuje.

"Je strašně důležité, a vidíme to u našeho syna, aby i ostatní nemocné děti měly co nejvíce aktivit, které zvládnou. Psychická kondice je opravdu to hlavní. Nemocné děti musí být vybavené vším potřebným. Pro ostatní je to možná nadstandard, ale je třeba si uvědomit, že nemocné děti toho potřebují daleko víc. A to vybavení je bohužel strašně drahé," dodal otec Ivan Nestával.

Desetiletý Ivan Nestával, který prodělal akutní diseminovanou encefalomyelitidu a je upoután na invalidní vozík.Desetiletý Ivan Nestával, který prodělal akutní diseminovanou encefalomyelitidu a je upoután na invalidní vozík.

Nestávalovi jsou hodně aktivní a syna chtějí zapojit do všech akcí. "Ivánek přišel s tím, že by chtěl letos vyzkoušet monolyži. Lyžoval totiž od dvou let," podotkl otec. S Ivánkem proto jede v lednu na kurz do Janských Lázní.

Vánoční sbírka

Konto BARIÉRY
č.ú. 17111444/5500
Raiffeisen Bank
variabilní symbol sbírky:
101010

Platební brána pro platbu kartou je zde

Pro platby ze zahraničí:
CZ0355000000000017111444
Swift code: RZBCCZPP

Transparentní účet Konta BARIÉRY sledujte zde

Jak můžete pomoci handicapovaným, najdete na webu Konta BARIÉRY

"Ivánek si tam lyžování vyzkouší a když mu to půjde, rádi bychom mu monolyži časem pořídili. Já si chci udělat instruktorský kurz. V jižních Čechách chybí nějaký klub lyžařů vozíčkářů, tak bychom s tím rádi začali a rozjeli tu zcela bezbariérovou sjezdovku," plánuje Ivan Nestával starší.

Ivánek musí i nadále hodně cvičit a podle otce se velice snaží. Rodina si pořídila stůl na cvičení i elektrostimulátor, pomáhá i speciální rehabilitační stojan.

Protože jezdí rád s kluky na kole, chtěli by mu rodiče koupit handbike, tedy speciálně upravené kolo, díky kterému by Ivánek mohl jezdit na výlety, ale také rehabilitovat. Kolo stojí 150 tisíc korun, až polovinou by mohl přispět úřad sociální péče, další peníze chce rodina získat prostřednictvím Konta BARIÉRY. Peníze ze sbírky částečně zaplatí i monolyži za 70 tisíc korun.

Komu sbírka ještě pomůže

Vybrané peníze ze sbírky iDNES.cz poputují také k dalším dětem, kterým Konto BARIÉRY pomáhá

Čtyřletý Filip H. z Poděbrad se narodil po bezproblémovém těhotenství s vrozenou srdeční vadou, na kterou se během těhotenství nepřišlo. Porod byl komplikovaný, už dvacet dní po něm ho operovali v motolské nemocnici. Na kardiologii ho stále sledují, kromě toho má dětskou mozkovou obrnu (DMO), je kvadruparetik.

"Momentálně se převaluje z bříška na záda, odstrkuje se patičkami po zemi, sám bez pomoci nesedí, neudrží hlavičku, dorozumívá se zvuky, posunky a je velice komunikativní a chytrý," popisuje šéfka nadace Božena Jirků.

Od narození s Filípkem maminka cvičí a absolvují léčebné pobyty i hipoterapii. Letos vyzkoušeli rehabilitační pomůcku Motomed. Za deset dní se objevil pokrok v držení zad, Filip se s pomocí dokázal v sedu z předklonu napřímit. "Moc rádi by mu proto Motomed Gracile 12 pořídili. Odborný lékař tuto pomůcku doporučil. Je ale hodně drahý. Získali na něj polovinu částky, tedy 80 652 korun od odboru sociálních věcí Městského úřadu v Poděbradech. Stejně velkou částku bychom rádi doplatili z této sbírky," doplnila Jirků.

Třináctiletý Tomáš P. z Přerova se také narodil s dětskou mozkovou obrnou, má kvadruparetickou formu, tedy postižené ruce i nohy, nechodí. Navštěvuje školu, maminka ho vozí v sedm let starém kočárku, který už nevyhovuje a moc rádi by pro Tomáše získali speciální polohovací mechanický vozík QUICKIE ZIPPIE TS, který pojišťovna opakovaně zamítla kvůli vysoké ceně. Maminka s Tomášem žijí v malém bytě, a proto potřebují vozík s těmito rozměry, výborně se i skládá. Tomáš vyrostl, měří 158 cm a váží 45 kg, manipulace s ním je těžká. Vozík by byl velkou pomocí. Základní cena je 64 440 korun, sedací systém navíc 24 300 korun a opěrka zad 17 350 korun. Velice drahá, a přitom zcela standardní a potřebná pomůcka.

Osmiletá Terezka V. z Českých Budějovic se narodila s diagnózou DMO. Díky pravidelné rehabilitaci, hipoterapii, masážím nohou a dalším je dnes schopna udělat pár krůčků. Správnou rehabilitaci je třeba doplňovat i správnými kompenzačními pomůckami. Takovou je i speciální polohovací židle X:Panda od firmy R82. Terezka chodí do školy a židle jí tam umožňuje správné držení těla a tím i lepší koncentraci.

Židli do školy uhradila zdravotní pojišťovna. Rodiče by ji ale moc rádi pořídili Terezce i domů. Využila by ji na přípravu do školy, na práci u počítače i při jídle. Navíc je židle konstruována tak, že s dítětem roste. Její cena je 64 132 korun. Doplatit by potřebovali 50 tisíc.

Pětiletá Nikolka H. z Prahy 5 se narodila jako jednovaječné dvojčátko ve 28. týdnu těhotenství. Její sestřička je zdravá, Nikolka má DMO, spastickou diparézu s pravostrannou akcentací. Nesedí, nechodí, pravá ručička je hodně postižená. Maminka vychovává holčičky sama, pečuje o Nikolku, která potřebuje nepřetržitou asistenci, využívá všechny doporučené typy rehabilitace. Potřebovala by pro ni polohovací zařízení Sguiggles, které využívají doma, na druhé nemají nárok. Přitom holčička půjde příští rok do školy, kde by ho využila. Nyní navštěvuje školku, kde ji na školu připravují, žádné polohovací zařízení tam pro ni nemají a protože Nikolka sama nesedí, musejí ji držet v ruce. Polohovací zařízení stojí 85 tisíc korun, potřebují doplatit 70 tisíc.

Tříletý Honzík K. z Prahy 9 se narodil s těžkou formou DMO, kvadruspastickou formou, navíc s dalším kombinovaným postižením a musel třeba absolvovat opakované operace střev. Bez pomoci leží, sedí pouze s oporou. V červenci 2009 získali od zdravotní pojišťovny kompenzační pomůcku, dětský kočárek. Honzík se do něj ale dnes už nevejde, vyrostl a váží 18 kilo. Navštěvuje denně Dětské centrum Paprsek, maminka s Honzíkem žije sama a těžko s ním manipuluje. Má ještě druhého postiženého syna, třináctiletého Lukáše.

Kočárek, který by potřebovali, doporučuje i lékařka. Pojišťovna ale příspěvek zamítla, protože neuplynula potřebná lhůta k úhradě nového kočárku. K aktuální situaci v rodině nepřihlíží. Cena kočárku TOM 4Xcountry je 37 340 korun. Potřebovali by doplatit 27 340 korun.


Eurovolby 2024

Volby do Evropského parlamentu se v Česku uskuteční v pátek 7. a v sobotu 8. června 2024. Čeští voliči budou vybírat 21 poslanců Evropského parlamentu. Voliči v celé Evropské unii budou rozhodovat o obsazení celkem 720 křesel

Nejlepší videa na Revue